Les derniers ajouts sur le site :
** 24/01/2010 :
   * L'affiche, le plan l'invitation du Professeur Glicenstein, le programme et le bulletin du Séminaire Association Syndrome de Poland au Centre FIAP Jean Monnet à Paris dans la rubrique événements ici.

Qu’est ce que le syndrome de poland :
Le syndrome de Poland touche une naissance sur 30 000, soit environ vingt naissances par an en France.
Il touche deux fois plus souvent des garçons que des filles.
Le syndrome de Poland peut être sous formes très variables.
Plus fréquemment, il est traduit par l'absence du grand pectoral, ce muscle situé sur la poitrine qui permet de réaliser les mouvements de l'épaule.
Ce phénomène peut influer sur le diaphragme, les intestins et les côtes. Le coeur est parfois repoussé du côté droit.
Un autre signe se situe au niveau de la main, qui est trop courte, du à un développement insuffisant. Il y a également diverses anomalies des doigts : les syndactylies, qui correspondent à l'accolement de deux ou plusieurs doigts.
Le bras est souvent plus fin et plus court car les trois os qui le constituent peuvent être touchés.
Le syndrome de Poland se manifeste également par une agénésie des faisceaux inférieurs du muscle grand pectoral avec agénésie mammaire. Il peut s'agir également de seins tubéreux dont les bases sont rétrécies.

L'origine de la maladie :
Ce mal congénital est lié à un développement anormal de l'embryon pendant la grossesse.
Une hypothèse est celle du développement d'une anomalie lors de la formation des artères sous-clavières.
En effet, le transport du sang passant par ces vaisseaux serait interrompu vers le 46e jour de la grossesse.
Pourquoi ? On ne le sait toujours pas.

Le but de l’association :
Au fil du temps, nous pouvons faire le constat suivant : depuis environ deux ans, le nombre de référencements sur le syndrome de poland a augmenté considérablement.
De plus en plus de personnes se manifestent sur la toile pour avoir des informations, des conseils, des explications médicales ou tout simplement pour déposer un témoignage.

L’association Syndrome de Poland a pour but de :
• Rassembler les familles dont un des membre est atteint du Syndrome de Poland,
• Conseiller, soutenir et informer,
• Aider à affronter sereinement le handicap et ses difficultées au quotidien.

Les Objectifs de l’Association :
• Apporter aux enfants et aux adultes atteints de ce syndrome l’information nécessaire pour aider à rechercher ensemble les problèmes que pose ce syndrome, sur le physique, moral, médical et social.
• "Etre" un lien d’échanges et d’expériences (contacts personnels, enquêtes médicales, rencontres organisées), favoriser les échanges entre les familles pour permettre plus d’interactivité entre les personnes.

Contacts:
Association Syndrome de Poland
3, rue de Nice - 94140 Alfortville
Tél. : 06 79 54 45 17
Présidente de l’association : Nadine Giat

L’adhésion à l’association permet le bon fonctionnement de celle-ci.
Elle est a but non lucratif et le montant annuel de l’adhésion est de 30 euros.